La red contra las enfermedades hematológicas

Dar el tratamiento correcto al paciente correcto en el momento adecuado, es uno de los objetivos de La Alianza HARMONY.

Con apenas un año de antigüedad, este programa surgió a través de la iniciativa de medicamentos innovadores (IMI, por sus siglas en inglés), debido a que actualmente hay una gran falta sincronización y acceso a los resultados de exámenes médicos, que son importantes para los pacientes y los médicos tratantes, con el fin de obtener el desarrollo, la aprobación y el acceso a tratamientos novedosos y prometedores. La consecuencia de ello impacta en el registro de nuevos compuestos para la elaboración de medicamentos, el cual es cada vez más difícil, costoso y lento, lo que impide que muchos pacientes reciban el tratamiento adecuado, lo anterior particularmente para los compuestos dirigidos a poblaciones de pequeñas de pacientes, como suele ser el caso con los cánceres hematológicos. Por lo tanto, muchos pacientes con neoplasias hematológicas (HM) tienen necesidades no satisfechas que deben abordarse.

HARMONY reúne organizaciones sociales de pacientes, hematólogos y médicos, autoridades de medicamentos e instituciones reguladoras, organizaciones de evaluación de tecnologías sanitarias, contribuyentes, legisladores y organizaciones de financiación, la industria farmacéutica, empresas de tecnología de la información y las comunicaciones y otras alianzas europeas e internacionales relevantes.

¿Cuál es el objetivo principal de este proyecto?

Utilizando "análisis de Big Data " la Alianza HARMONY, entregará información que ayudará a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades hematológicas.

¿Qué es “Big data” y cómo opera la alianza HARMONY?

También llamados macrodatos, son conjuntos de datos que son tan voluminosos y complejos que el software de procesamiento de datos tradicional es inadecuado para manejarlos. Los desafíos de los grandes datos incluyen la captura, almacenamiento, análisis, búsqueda, intercambio, transferencia, visualización, consulta, actualización, privacidad de la información y la fuente de datos. Hay una serie de conceptos asociados con big data: volumen, variedad, velocidad, veracidad y valor.

HARMONY reunirá, integrará y analizará datos moleculares anónimos de pacientes, provenientes de varias fuentes de alta calidad. Esto ayudará al equipo a definir criterios de valoración y resultados clínicos para estas enfermedades, que son reconocidas por todos los interesados clave en los sistemas de atención médica.

Mientras tanto, los conocimientos generados por la Alianza facilitarán y mejorarán la toma de decisiones a lo largo de la cadena de valor, con el fin de brindar el tratamiento correcto al paciente correcto en el momento adecuado. En términos más generales, este proyecto dará como resultado una red paneuropea de partes interesadas y que cuentan con experiencia en estas enfermedades.

Para el año 2022, en Europa se podrá disponer de una nueva herramienta en el ámbito de la medicina personalizada, que permitirá desarrollar nuevos fármacos más efectivos cuya utilidad no sólo impacte en una mayor esperanza de vida para los pacientes, sino en un ahorro para el sistema sanitario público, señalan los impulsores de la iniciativa.

Ante tal panorama ¿Esto podría implementarse en América?

 

 

Fuentes:

Laney, Doug (2001). "3D data management: Controlling data volume, velocity and variety". META Group Research Note. 6 (70).

Marr, Bernard (6 March 2014). "Big Data: The 5 Vs Everyone Must Know".

https://www.harmony-alliance.eu/en/alliance

https://www.imi.europa.eu/